Особенные дети: каково быть мамой ребенка-инвалида

На сегодняшний день в Уральске насчитывается более 300 детей, страдающих различными формами повреждения центральной нервной системы.

автор Юлия Мутылова, фото Медет Медресов, видео Алтынбек Майкенов
По словам председателя общественного объединения "Байтерек" Мерует САНКАЕВОЙ, уже на протяжении месяца владелец здания, в котором специалисты занимаются с детьми, страдающими ДЦП, просит освободить помещение. Но идти им некуда.
- Наше объединение открылось в 2006 году. Тогда 10 активных мам, дети которых страдают заболеваниями, связанными с поражением ЦНС объединились, чтобы помочь своим детям и тем родителям, которые хотят, но не могут оказать нужную помощь и поддержку своему ребенку. После открытия нашего центра мы переезжали уже трижды. Вот и в этот раз нас просят освободить помещение, но пока мы этого сделать не можем, нам просто некуда идти. Ежемесячно за аренду платим не менее 100 тысяч тенге, - пояснила Мерует САНКАЕВА. - На протяжении всего времени существования нашего объединения, в двух торговых домах стоят ящики для пожертвования, именно они помогают нам оплачивать счета за свет, газ и воду. Кроме того, мы получаем грант от областного управления соцзащиты. На данный момент у нас задолженность перед арендодателем составляет 200 тысяч тенге.

В "Байтерек" дети ходят вместе с родителями. Именно они помогают выполнять все необходимые упражнения для того, чтобы они могли сами ходить, есть и разговаривать. В небольшом здании три комнаты, в которых 24 ребенка играют и занимаются физкультурой.
- У меня 16-летний сын, у которого диагноз аутизм, причем не врожденный, а приобретенный после лечения. Поэтому почти все игрушки и методические пособия я принесла из дома. Что касается тренажеров, то для наших особенных детей они очень дорогие, но даже при их отсутствии родители могут помочь ребенку, главное не опускать руки. Знаете, многие родители, когда узнают диагноз ребенка, то впадают в истерику, начинают плакаться, что тяжело с больным ребенком, но этого делать нельзя. В свое время, я не плакала, а всеми путями пыталась помочь сыну. К сожалению, в далеком 2004 году не было столько информации о том, как лечить и куда можно обратиться. Сейчас же есть множество клиник, где ребенка реабилитируют и окажут необходимую медпомощь, - рассказала председатель ОО "Байтерек".
Мерует САНКАЕВА отмечает, что особой спонсорской помощи им никто не оказывает, потому как ей просто некогда ходить и просить ее.
- Да, бывает, что бизнесмены нам помогают, но для этого необходимо просить, а у меня просто нет на это времени. А сейчас наступил тот самый момент, когда мы просим помощи у всех неравнодушных. Может у кого-нибудь есть пустующее здание, которое нам могли бы предоставить без платы или кто-то готов построить его для наших особенных деток. Ведь мы не просим хоромы, нам бы такое помещение, где можно было организовать спортзал, чтобы поставить весь инвентарь. Потому что в нашем мини-зале все стоит впритык и ребенку просто неудобно, - говорит Мерует САНКАЕВА. - Также хочу сказать, что у нас работают прекрасные специалисты, знающие свое дело, которые занимаются с детьми как со своими родными. Постоянные упражнения, массаж и все что нужно для реабилитации при ДЦП. Причем работают они за мизерную зарплату в 30-35 тысяч тенге.

Кроме того, Мерует САНКАЕВА рассказала, что чаще всего родители хотят найти центр, куда можно привезти ребенка и оставить, чтобы с ним занимались и вылечили, но такого, к сожалению, не бывает.
- Большинство мам, дети которых страдают аутизмом, ДЦП и многими другими подобными заболеваниями, хотят отдать ребенка специалистам, чтобы те лечили его. Но одним из главных составляющих выздоровления ребенка является именно помощь, забота и поддержка родителей, особенно первые 10 лет. Мы - родители, обязаны сами научить своих особенных детей элементарным вещам. Таким как ходить, говорить, есть, ходить в туалет. По статистике, 30% детей с нарушениями ЦНС выпускаются из нашего центра уже самостоятельными личностями, - заключила председатель ОО "Байтерек".

Как рассказала одна из мам Дина ШАРИПОВА, она вместе с 5-летним сыном Наилем посещают центр уже три года. За это время мальчик начал ходить.
- У моего ребенка ДЦП с рождения. Когда ходила беременной, все было нормально, а из-за того, что роды длились 30 часов, а потом сделали экстренное кесарево сечение, и Наиль родился вот таким. Сначала я не знала, что есть такие места, где ребенку могут оказать необходимую помощь в развитии и научить меня всему этому. До двух лет мы лечились только лекарствами, которые прописывали врачи. Потом мы попали в "Байтерек". Когда только начали сюда ходить, сын был как струна, весь сжатый, он не мог даже толком голову держать. Сейчас мы уже ходим, правда пока с моей поддержкой, но для нас это уже большое достижение, - говорит Дина ШАРИПОВА. - Родителям, у которых детки здоровы, не понять каково это когда твой ребенок делает первые самостоятельные шаги уже в старшем возрасте, когда начинает сам кушать или даже просто сидеть.
Наилю сейчас уже пять лет. Сейчас мальчик при поддержке мамы уже может ходить.
Дина ШАРИПОВА также отметила, что есть такие родители, которые тратят большие деньги на лечение, не прикладывая усилия для реабилитации, и ждут при этом чуда.
- Есть такие люди, которые возят своего больного ребенка в Китай и тратят уйму денег на курсы лечения, потом приезжают обратно домой, кладут ребенка в кровать и ждут, когда он выздоровеет. Чуда не произойдет. После каждого курса лечения необходимо постоянно заниматься с ребенком, чтобы увидеть эффект, - заключила Дина ШАРИПОВА.
Помимо общества "Байтерек" в Уральске есть и другие центры, где детям с подобными заболеваниями оказывают специализированную помощь. К примеру, в медико-социальном учреждении "Шапагат" на дневном пребывании находятся 49 детей.
- Наше учреждение не является реабилитационным. Здесь детки, родители которых работают, проводят весь день как в детском саду. С ними занимаются наши специалисты ЛФК, дефектологи, а также в определенные дни к нам приезжают хирург и невропатолог, - говорит директор МСУ "Шапагат" Насип МУСИНА. - Ежегодно из наших стен выходят как минимум двое детей, которые уже могут обучаться в коррекционных классах или детских садах, хотя управление образования перед нами не ставит задачу научить ребенка чему-либо. Конечно, есть дети обучаемые, а бывают малыши, которых не обучить. Чтобы попасть в наше учреждение ребенок должен пройти комиссию при акимате города, которая дает сюда направление. Мы не берем агрессивных детей, которые могут причинить вред другим. Бывают случаи, когда даже после комиссии выясняется, что ребенок буйный, и может что-нибудь кинуть в ребенка или даже в воспитателя или же укусить. Разное бывает, поэтому я стараюсь принимать на работу мужчин, они более выносливы.
Насип МУСИНА также рассказала, что бывали случаи, когда родители подавали жалобу в прокуратуру на то, что ребенка якобы в "Шапагате" бьют и он домой приходит с синяками.

- Есть такая категория детей, которые сами себе наносят вред. Могут стол опрокинуть на себя, и воспитатель просто не успевает на это среагировать, а родители потом приходят и говорят, мол, вы нашего ребенка бьете. У нас в здании везде стоят видеокамеры, и ребенка никто никогда не тронет, здесь работает такой персонал, что некоторые знают про детей больше, чем их родители. Поэтому какие-либо претензии по поводу рукоприкладства необоснованны, - заявила директор МСУ "Шапагат".

Автор: Юлия МУТЫЛОВА
Фото Медета МЕДРЕСОВА
Видео Алтынбека МАЙКЕНОВА
Made on
Tilda